TURKUSOWY PAŹDZIERNIK - CZYLI MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI O BÓLACH TWARZY

Od wielu już lat, na całym świecie, obchodzimy Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Neuralgii Trójdzielnej - 7 października, a znakiem rozpoznawczym jest kolor turkusowy lub niebieski. Tak już się przyjęło, że miesiąc ten rozpoczynamy od tego najczęściej spotykanego nerwobólu twarzy. 

Już niewielki dodatek do Twojego ubrania w tym kolorze, w tym szczególnym dniu będzie mile widziany, jako znak wsparcia i solidaryzacji z osobami chorymi. 

Proszę mieć świadomość, że jest to szczególny rodzaj bólu, często bardzo gwałtowny i nieprzewidywalny, który uniemożliwia osobie chorej wykonywanie prostych czynności życiowych, np. jedzenie, mycie twarzy, mówienie..., który powoduje ogromne cierpienie.

Wciąż poszukuje się coraz to nowszych terapii, doskonali się techniki zabiegowe, które skutecznie uwolnią ludzi na całym świecie od neuralgii, gdyż metody leczenia, które po dziś dzień się stosuje nie zawsze wydają się u wszystkich w pełni zadowalające. Ogromne znaczenie mają również badania obrazowe, które pozwalają na zidentyfikowanie źródła bólu. 

W tym miesiącu zwraca się także dużą uwagę na innych chorych, którzy cierpią z powodu bólu o charakterze neuralgii innego niż neuralgia trójdzielna, np. neuralgia nerwu językowo-gardłowego, neuralgia potyliczna, neuralgia nerwu pośredniego, a także neuropatie obejmujące nerwy czaszkowe, oraz inne bóle w obrębie głowy i twarzy np. SUNCT, klasterowy ból głowy - szczególnie przecież uciążliwy dla osoby chorej.

Przyjęło się, że miesiąc październik jest miesiącem świadomości, w którym poświęca się uwagę na szerzenie wiedzy na temat bólów twarzy.

Niech dobrymi źródłami w tym zakresie będą dla Was osoby chore - to one właśnie wiedzą najlepiej jak wygląda codzienne życie z bólem, organizacje zajmujące się szerzeniem wiedzy na całym świecie i Wasi lekarze.

WSPIERAM 💙

wpis zaktualizowano: 10.10.2021

wpis zaktualizowano: 16.10.2021

wpis zaktualizowano 07.10.2023

Rola lekarza i pielęgniarki w niwelowaniu strachu i lęku u pacjenta

Słowa mają moc....

Lekarz, który prowadzi pacjenta, ma obowiązek, aby umiejętnie i nietraumatycznie przekazywać informacje na temat rozpoznania, możliwości leczenia i rokowania. W procesie leczenia uczestniczą również pielęgniarki, których zadaniem jest m.in. zmniejszanie poziomu strachu i lęku.

W pierwszej kolejności ważne jest znalezienie bezpiecznej przestrzeni do rozmowy z pacjentem i poświęcenie mu dostatecznej ilości czasu. W postawie lekarza nie może zabraknąć zdolności do wzbudzania w sobie empatii, samoświadomości własnych emocji i zrozumienia, że pacjent i jego rodzina w danym momencie mogą odznaczać się zindywidualizowaną perspektywą poznawczą. Z tego względu przekazywanie jakichkolwiek informacji powinno przebiegać z dużym wyczuciem i świadomością, że pacjent potrzebuje czasu na oswojenie się z diagnozą, rokowaniami, a co za tym idzie może przechodzić różne etapy godzenia się, o czym wspominałam we wcześniejszych postach. Te etapy, mogą mu wielokrotnie towarzyszyć podczas procesu chorowania, zwłaszcza, że neuralgia jest chorobą nawrotową. 

Pacjent oczekuje nie tylko informacji, ale przekazania ich w prawidłowej formie, z uwzględnieniem jego aktualnych odczuć, a także zapewnienia, że nie pozostawi się go samemu sobie. 

Zbyt dużo lub zbyt mało informacji, może potęgować lęk. Podczas jakichkolwiek rozmów z pacjentem, np. dotyczących diagnozy, leczenia, planowania procedur medycznym, dobrze jest ustalić w pierwszej kolejności jaką wiedzą on dysponuje, ile wie, skąd pochodzą informacje, czego się domyśla, jakie ma obawy, czy radzi sobie sam, czy korzysta ze wsparcia.

W relacji z człowiekiem chorym warto przedstawiać realne przesłanki i pamiętać, że tę samą myśl można wyrazić na kilka sposobów. Pacjenci bardzo dobrze zapamiętują słowa i sposób w jaki zostali potraktowani, a trauma spotkań tkwi w nich nieraz latami i rzutuje na dalszych proces leczenia.

Psychologiczne mechanizmy obronne w procesie chorowania

 W procesie chorowania pacjent może ulegać psychologicznym mechanizmom obronnym, wśród których najczęściej spotyka się zaprzeczenie i wyparcie. Świadomość ich występowania pomaga trzem stronom zrozumieć sytuację: pacjentowi, lekarzowi i bliskim osoby chorej, którzy na co dzień towarzyszą w zmaganiach z bólem. 

Czemu właściwie służą mechanizmy obronne?

Powstają one nieświadomie w sytuacjach, kiedy stres przekracza możliwości adaptacyjne jednostki i służą unikaniu lub redukowaniu zagrażających, dość nieprzyjemnych emocji, np. lęku i strachu. Można powiedzieć, że do pewnego momentu chronią człowieka, jego psychikę. Niestety zbyt długo i często stosowane mogą negatywnie odbić się na owej sferze psychicznej pacjenta i niekorzystnie wpłynąć na współpracę z lekarzem w zakresie leczenia.

W swojej książce, pt. "Neuralgia. Jak żyć?" opisałam ten mechanizm, któremu sama na pewnym etapie swojej choroby uległam. Próbowałam sobie wmówić, że "ten problem" mnie nie dotyczy i porzuciłam leczenie. Skończyło się to dla mnie bardzo źle. 

Najkorzystniejsza wydaje się akceptacja choroby, która wiąże się z przyjęciem proaktywnej postawy wobec choroby, co przekłada się na mobilizację sił i uruchomienie zasobów, które mają służyć poprawie jakości życia. 

WSPÓŁCZUCIE WOBEC SIEBIE - ponieważ jesteś tego warta/warty

Powodów do samokrytyki jest naprawdę bardzo dużo. Jesteśmy istotami społecznymi i pragniemy być akceptowani i rozumiani. Boimy się wykluczenia społecznego i krytyki, a w związku z tym możemy sami siebie strofować po to tylko, by sprostać oczekiwaniom innych ludzi i normom społecznym. Tymczasem, pielęgnując wewnętrznego krytyka sami sobie generujemy stres. Praktyka samokrytyki uruchamia współczulny układ nerwowy i tym samym podnosi poziom kortyzolu we krwi (hormonu stresu). Wzrasta nam napięcie w ciele, podnosi się poziom ciśnienia krwi. Dochodzi do wyzwolenia szeregu trudnych emocji i spadku energii życiowej potrzebnej do radzenia sobie przecież z wieloma wyzwaniami życiowymi - a do takich niewątpliwie należy choroba. Tak więc samokrytyka, z punktu widzenia dbania o siebie, jest zwyczajnie dla nas nieopłacalna. 

Przeciwieństwem samokrytyki jest samowspółczucie wobec samego siebie (self-compassion). Zdaniem Prof. Kristin Neff, pionierki badań nad samowspółczuciem, troska o siebie zawiera trzy komponenty:

1. Życzliwość i i opiekuńczość wobec siebie, czyli bycie dla siebie dobrym, współczującym, łagodnym, wyrozumiałym w sytuacjach trudnych, gdy doświadczamy bólu czy porażki życiowej. Dobrze jest kierować do siebie słowa otuchy, wsparcia tak jakbyśmy postępowali w stosunku do swojego najlepszego przyjaciela. Każde dobro słowo jest na wagę złota, bo pozwala przywrócić spokój i poczucie bezpieczeństwa, świadomość, że jest się ważnym.

2. Wspólne człowieczeństwo, czyli postrzeganie własnych doświadczeń z szerszej perspektywy - "Mam świadomość tego, że nie jestem z tym sam/sama", "To co przeżywam, czego doświadczam dotyczy setek czy milionów ludzi na całym świecie". Tutaj nie izolujemy się od tego co przeżywamy, poprzez myślenie, że tylko to nas dotyczy, a wszyscy wkoło świetnie sobie radzą. "Jeżeli jesteś człowiekiem doświadczasz tego samego co ja - smutku, strachu, gorszych dni, poczucia bycia niezrozumianym, itd.".

3. Uważność (mindfulness), czyli widzenie rzeczy i problemów takimi jakie one są, bez zbędnego wyolbrzymiania, umniejszania czy ignorowania. Zauważamy własne bolesne myśli i emocje bez nadmiernego utożsamiania się z nimi i bez konieczności ich tłumienia - "To jest trudny moment dla mnie. Czuję się..... (opisz jak się czujesz). Potrzebuję teraz troski, opieki, wsparcia (powiedz czego w tym momencie potrzebujesz najbardziej)".

Rozwijanie samowspółczucia podnosi poziom endorfin i oksytocyny, czyli hormonu związanego z poczuciem spokoju, zaufaniem, dobrym samopoczuciem, budowaniem więzi i bliskości, a także dochodzi do obniżenia poziom kortyzolu. Ponadto, samowspółczucie sprzyja większej empatii w stosunku do innych ludzi. Dlaczego? Dlatego, że akceptowanie własnych trudnych emocji, niekomfortowych stanów czy niepowodzeń ułatwia nam zaakceptowanie ich u innych, rozwijając postawę autentycznej troski i zrozumienia drugiego człowieka.

Chwila refleksji....

Spróbuj odpowiedzieć sobie na te pytania:

1. Czy bywasz dla siebie surowa/surowy i mało wyrozumiała/wyrozumiały?

2. Jakie myśli pojawiają się w Twojej głowie w momentach zwątpienia? Czy często krytykujesz sam/sama siebie?

3. Czy nadmiernie skupiasz się na swoich niedostatkach i starasz się jak najszybciej to zmienić?

4. Czy uważasz, że jesteś wystarczająco dobra/dobry?

Lęk dentystyczny wynika czasami z niewiedzy. Kilka ciekawych faktów na temat dbania o higienę ustną u osób z nerwobólami twarzy.

 Silne napady bólu o charakterze neuralgii w obrębie twarzy mogą być przyczyną niedostatecznej higieny jamy ustnej, co niesie ze sobą konsekwencje np. w postaci ubytków, stanów zapalnych. Na rozwój próchnicy wpływ mają także niektóre leki, które powodują mniejsze wydzielanie śliny.

Zabiegi stomatologiczne mogą stymulować układ trójdzielny, a tym samym wywoływać lub nasilać ból u osób chorych. Dr Gremillion sugeruje, by przede wszystkim starać się dbać o higienę jamy ustnej.

Wielu pacjentów obawia się, że wizyta u dentysty może pogorszyć ich ból, jednak jeśli zęby psują się z powodu zaniedbania, to samo w sobie może nasilać ból wynikający z neuralgii.

Wydaje się, że najlepszym rozwiązaniem jest planowanie wizyt podczas remisji (czyli okresów wolnych od bólu). Kolejną ważną rzeczą jest zastosowanie analgezji zapobiegawczej, która ma zapobiec pogorszeniu bólu neuralgii. W tym przypadku najlepiej jest poprosić o współpracę lekarza dentystę i lekarza zajmującego się leczeniem bólu, który zleci zwiększanie dawek leków na kilka lub kilkanaście dni przed planowaną wizytą, lub przepisze inne dodatkowe leki.

Analgezja zapobiegawcza powinna obejmować przyjmowanie leków w odpowiednich dawkach nie tylko przed zabiegiem ale też po nim.

Dr Gremillion wskazuje, że należy dbać w tym przypadku jak najlepiej o swój komfort.

Jeżeli sytuacja tego wymaga, można zastosować nawet dodatkowo leki przeciwzapalne czy przynieść ze sobą poduszkę z domu.

Jeśli chodzi o miejscowe zastrzyki znieczulające są one znacznie lepsze w przypadku pacjentów z neuralgią niż znieczulenia ogólne. Tutaj wskazuje się na używanie Markainy jako środka znieczulającego lecz bez dodatku epinefryny, która może wywoływać ból nerwu.

W warunkach domowych zaleca się pacjentom dbanie o higienę jamy ustnej w porze dnia, kiedy leki mają najlepsze działanie. Szczoteczki powinny być super miękkie. Jeżeli szczotkowanie wywołuje ból, można wcześniej zastosować lidokainę w żelu. 

Do płukania ust najlepiej stosować płyny bezalkoholowe, z fluorem. W aptekach dostępne są także płyny z chlorcheksydyną i żele, które niwelują suchość w jamie ustnej.

Ważne jest również, by unikać substancji drażniących szkliwo i dziąsła, czyli nie wybielać zębów u dentysty ani w warunkach domowych, unikać past do zębów mocno ścierających, a zamiast tego stosować pasty do wrażliwych zębów.

Przed każdą wizytą u stomatologa, dużo wcześniej, należy poinformować o swojej neuralgii i ustalić wspólne postępowanie.

Na podstawie:

1. https://decisionsindentistry.com/article/care-strategies-patients-with-trigeminal-neuralgia/

2. https://tnaaustralia.org.au/what-is-trigeminal-neuralgia/dental-care-tn/

BÓLE TWARZY - O TYM BĘDZIE SIĘ MÓWIĆ! PAŹDZIERNIK TO MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI !

 Jak co roku, w październiku podnosimy świadomość dotyczącą bólów twarzy.

Kolor rozpoznawczy: turkusowy lub niebieski. 

Przez cały październik  możesz dzielić się swoją wiedzą na temat bólów twarzy i podnosić świadomość społeczną. Przyczynisz się do lepszego rozumienia tematów do jakich należą neuralgie i neuropatie twarzy, a tym samym do większego zrozumienia osób chorych.

 

WIĘCEJ ŚWIADOMOŚCI, WIĘCEJ ZROZUMIENIA, WIĘCEJ WSPARCIA 💙

Sytuacje nagłego pogorszenia bólu źródłem stresu dla pacjenta

Sytuacje nagłego pogorszenia bólu u osób z neuralgią zdarzają się czasami pomimo przyjmowanych dotychczas zaleconych leków przez lekarza i zwiększania ich dawek. Gwałtowne zaostrzenia dolegliwości bólowych, osiągających swoje maksymalne natężenie są źródłem ogromnego stresu i lęku, wpędzają w poczucie bezradności: bo jak radzić sobie z czymś, co nie poddaje się już żadnej kontroli? Jak uśmierzyć ból, który nie da się wygasić za pomocą dostępnych, znanych dotąd metod?

Nagłe zasostrzenia bólu są bardzo uciążliwe i niebezpieczne dla osób chorych. Część z nich nie może przyjmować w ogóle pokarmów, płynów, czasami dochodzi do omdleń. 

Tą trudną sytuację można przerwać w bardzo prosty sposób, udając się do poradni leczenia bólu, celem modyfikacji leczenia. W praktyce, szybka dostępność lekarza może okazać się trudna, dlatego stan pacjenta może wymagać udzielenia pierwszej pomocy w SOR. 

Czym lekarze przerywają napad neuralgii w SOR? 

Nie wiem, czy istnieją w Polsce wytyczne w tym zakresie, jednak jedno z badań zagranicznego ośrodka (lata 2008-2020) pokazało, że:

- wśród pacjentów z neuralgią trójdzielną, najczęściej stosowane i zarazem najmniej skuteczne okazały się opioidy w przerywaniu zaostrzeń NT. Ci pacjenci wymagali podawania dodatkowych leków. Większość epizodów NT była skutecznie leczona za pomocą dożylnie podawanej fenytoiny. Innymi lekami, które stosowano były: NLPZ, kortykosteroidy, lidokaina [1].

Istnieją również zalecenia, które mówią o tym, aby w wyspecjalizowanych ośrodkach do przerywania napadów neuralgii trójdzielnej stosować wlewy dożylne z lidokainy (5mg/kg przez 1 godzinę) lub blokady. Skuteczne mogą okazać się także wlewy z fosfenytoiny (15mg/kg przez 30 min.) [2].

1. M.J. Pinto et al. Treatment of acute exacerbations of trigeminal neuralgia in the emergency department: A retrospective case series. Headache. 2022

2. G. Lambru, J. Zakrzewska, M. Matharu. Trigeminal neuralgia: a practical guide. Pract Neurol. 2021 Oct;21(5):392-402

Wywiad z autorką pierwszej książki o neuralgii

W czerwcu 2022 roku na łamach portalu autorzy365.pl ukazał się wywiad z Katarzyną Buć, autorką pierwszej książki o neuralgii napisanej z perspektywy osoby chorej, pacjenta, psychologa oraz obserwatora - opiekuna. 

Książka ukazała się w formie ebooka w listopadzie 2021 roku i prezentuje szczegółowy opis uciążliwej przypadłości, jaką jest neuralgia występująca w obrębie twarzy, strategie radzenia sobie z bólem i jego konsekwencjami. 

Na stronie autorzy365.pl można m.in. poznać bliżej autorkę książki, dowiedzieć się wielu ciekawych rzeczy związanych z książką, przeczytać o trudnych aspektach związanych z neuralgiami występującymi w obrębie głowy i twarzy.

Wywiad składa się z dwóch części. Oto linki:

I część wywiadu

http://autorzy365.pl/chcialam-aby-moja-ksiazka-miala-wartosc-terapeutyczna-wywiad-z-katarzyna-buc_a7071

II część wywiadu

http://autorzy365.pl/ja-w-swojej-ksiazce-poruszylam-bardzo-wazny-temat-kontynuacja-wywiadu-z-katarzyna-buc_a7072

Kiedy choroba odbiera kontrolę nad życiem....

Ból odbiera kontrolę nad życiem w różnym stopniu. Zależne jest to od wielu czynników. Na pewno mogę wskazać tutaj na rodzaj i intensywność bólu. Im więcej napadów neuralgii pojawia się w ciągu dnia, tym człowiek jest bardziej zmęczony i brakuje mu siły na wykonywanie najprostszych czynności czy utrzymywanie satysfakcjonujących relacji z innymi ludźmi. 

Z drugiej strony, ból miewa zmienne natężenie - raz może być słaby innym razem jest tak silny i okrutny, że potrafi sponiewierać człowieka w bardzo krótkim czasie odbierając mu chęci do życia. Nie zawsze udaje się w pełni kontrolować swoją chorobę, czy to za pomocą leków, czy zabiegów.

Kolejna rzecz to mnóstwo stresu z jakim człowiek musi się mierzyć nie tylko z powodu samego bólu, ale również w życiu codziennym, z powodu różnych wydarzeń nie związanych z chorobą. 

W czasie chorowania trudno przewidzieć jak zakończą się różnego rodzaju sytuacje, jakie będą wyniki, jak bardzo to życie się zmieni. Pojawia się niepewna przyszłość i pytanie jak żyć na co dzień z czymś, nad czym nie ma się kontroli? Jak żyć z tak nieprzewidywalnym bólem jakim jest neuralgia? Czy można w ogóle nauczyć się z tym żyć - ze schorzeniem przewlekłym, często nawracającym, z chorobą, która w jednej minucie potrafi zniweczyć wiele planów i nadziei? Odpowiedzi na te pytania możesz poszukać w mojej książce pt. "Neuralgia jak żyć?". 

A dzisiaj proponuję Ci krótkie ćwiczenie na poczucie kontroli, które pozwoli Ci ustalić w jakich obszarach swojego życia możesz się spełniać, aby znaleźć odskocznię od tego co stanowi źródło ogromnego stresu jakim jest Twoja choroba i związany z nią niewyobrażalny ból. 

1. Zastanów się, jaki rodzaj hobby, zajęcia jest dla ciebie ważny. Niech to będzie zajęcie, naprawdę wykonalne - realistyczne. Jaka relacja z drugim człowiekiem jest dla Ciebie ważna? 

2. Pomyśl, dlaczego to zajęcie czy ta relacja jest ważna - czy jest dla Ciebie źródłem spełnienia, dumy, satysfakcji? Czy w jej wyniku pojawiają się u Ciebie przyjemne uczucia, np. radość, przyjaźń, miłość, spokój, wdzięczność, nadzieja, szczęście, entuzjazm?

3. Ustal ile czasu dziennie chcesz poświęcać na pielęgnowanie swojego zajęcia/relacji, np. od 30 minut do 1 godziny dziennie.

4. Pomyśl, co chcesz osiągnąć w następnym tygodniu, miesiącu dzięki temu.

5. Zapisz na kartce wybrany cel i przynajmniej raz na tydzień sprawdzaj postępy. 

6. Każdego dnia przypominaj sobie, że pomimo stresujących sytuacji robisz postępy w obszarze, który jest dla Ciebie ważny / utrzymujesz i rozwijasz relację, która jest dla Ciebie ważna.

7. Pozwól sobie odczuwać szczęście ze swoich osiągnięć, z relacji. Podziel się swoimi postępami z innymi ludźmi, np. może to być opowiedzenie komuś o swoim zajęciu i sukcesach z tym związanych, opisanie ich i zobrazowanie w social mediach.

Stres stanowi nieodłączną część życia każdego człowieka. Choroba jest bardzo dużym źródłem stresu, ale nie musi tego życia całkowicie zdominować. Są obszary w życiu, w których można mieć kontrolę, choćby niewielką i spełniać się, pomimo swojej trudnej sytuacji. Pomyśl, jakie to mogą być obszary?

Postawa proaktywna w służbie własnemu zdrowiu

 W dążeniu do osiągnięcia upragnionego celu, jakim dla wielu osób jest życie bez bólu, sprzyja utrzymanie postawy proaktywnej.

Czym jest PROAKTYWNOŚĆ?

Przyjmując postawę proaktywną, człowiek bierze odpowiedzialność za swoje życie, tu i teraz. Jest to jeden z przejawów dojrzałości psychicznej. Choroba odbiera kontrolę w wielu kwestiach - to oczywiste. Jednak są takie obszary, na które ma się wpływ a wiele rzeczy jest kwestią osobistego wyboru, podjęcia decyzji, np. nawyki zdrowego odżywiania, regularne stosowanie się do zaleceń lekarza. Pacjent, który zna możliwości leczenia, jakie się mu oferuje, staje się przede wszystkim aktywnym uczestnikiem podejmowania decyzji, które będą wpływały na jakość jego życia. 

Człowiek proaktywny wykazuje inicjatywę, jest gotowy na współpracę z lekarzem i zespołem medycznym. Często wychodzi z inicjatywą. Jest gotowy zdobywać wiedzę by być bardziej świadomym tego, co się z nim dzieje i by poznawać możliwości. Warto dodać, że punktem wyjścia może być tutaj odpowiednia, wspieracjąca koncentracja na pacjencie uwzględniająca jego potrzeby, oczekiwania (trzeba je rozpoznać), zdobytą dotychczasowo wiedzę (weryfikacja wiedzy), kompetencje jakimi dysponuje (Jakim człowiekiem jesteś? Jaki styl radzenia sobie z sytuacjami trudnymi prezentujesz? Jakie posiadasz zasoby osobiste i społeczne?..).

Przeciwieństwem proaktywności jest reaktywność. Tutaj obserwuje się brak organizacji, rozciąganie wielu spraw w czasie, rozpamiętywanie przeszłości czy nadmierne wybieganie w przyszłość, przerzucanie odpowiedzialności na innych, bierność, brak wiary w siebie, lęk.

Neuralgia nerwu pośredniego (neuralgia kolankowa) - aktualne dane w świetle badań naukowych

Neuralgia nerwu pośredniego zwana inaczej neuralgią kolankową jest bardzo rzadkim nerwobólem występującym w obrębie twarzy. W wyszukiwarce internetowej znajdziesz ją najczęściej pod frazami anglojęzycznymi: geniculate neuralgia lub NIN - nervus intermedius neuralgia.

Niniejszy artykuł, który publikuję w dniu dzisiejszym nie wyczerpuje tematu. Zawiera jednak istotne informacje pochodzące z badań.

Neuralgię kolankową po raz pierwszy opisał John Nottingham w 1857 roku. W literaturze przedstawiono dotychczas 129 przypadków, jednak obraz choroby był szerszy niż ten scharakteryzowany w ICHD-3. Ogólnie, w latach 1932-2012 opisano około 150 przypadków.

Międzynarodowa klasyfikacja uwzględniająca neuralgie i neuropatie twarzy ICHD3 - 13.3 neuralgia nerwu pośredniego, źródło: ichd-3.org. Neuralgię odróżniono od neuropatii.

Jest to ból powstający w głębi ucha, przypominający uczucie wbijania igły. Może promieniować do małżowiny usznej, twarzy, skroni i okolicy zasutkowej (zausznej). Głównymi wyzwalaczami mogą być: dotyk, zmiany temperatury, mówienie, hałas (szczególnie wysokie dźwięki), połykanie. Ból może pojawiać się również samoczynnie, bez uchwytnej przyczyny. Podczas napadu, niektórzy pacjenci mogą odczuwać zmianę smaku (gorzki smak), ślinienie, zawroty głowy, szum w uszach.

U części pacjentów odnotowano:

- zmienne promieniowanie bólu,

- współwystępowanie neuralgii kolankowej z neuralgią językowo-gardłową, neuralgią trójdzielną lub neuralgią potyliczną, 

- ból miał charakter stały lub napadowy z niespójną liczbą wyzwalaczy.

Znane są również nieliczne przypadki współwystępowania neuralgii nerwu pośredniego z połowiczym kurczem twarzy (HFS).

I choć w ICHD-3 znajdziemy informacje o obecności np. zmian smaku u pacjentów, ślinieniu czy łzawieniu to literatura donosi o znacznie szerszym zakresie cech tego niezwykle rzadkiego nerwobólu.

Uznaje się, że neuralgię nerwu pośredniego leczy się farmakologicznie tak jak neuralgię trójdzielną. Jednak optymalne jej leczenie medyczne jest niejasne i może być w praktyce bardzo problematyczne. Ponad rok temu pojawił się pierwszy opis leczenia tej przypadłości za pomocą toksyny botulinowej, który wymaga dalszych badań. Opcją chirurgiczną z wyboru jest mikrodekompresja naczyniowo-nerwowa z przecięciem nerwu pośredniego.

Podkreśla się, że neuralgia nerwu pośredniego może prezentować zmienny obraz chorobowy, nieco inny niż ten ściśle określony w ICHD-3 i wskazuje się na potrzebę dalszych badań celem ustalenia odpowiedniego leczenia dla pacjentów, zwłaszcza jeśli nie mają stwierdzonego wyraźnego konfliktu naczyniowo-nerwowego w badaniu obrazowym. Neuralgię nerwu pośredniego należy odróżnić od neuropatii.

Wskazówka  👉 Jeśli szukasz wsparcia 💙 w przestrzeni internetowej, wśród osób zmagających się z neuralgią kolankową, możesz dołączyć do grup zamkniętych funkcjonujących w mediach społecznościowych, np. facebook. Grupy wsparcia prowadzone są w języku angielskim i skupiają osoby chore z różnych stron świata. Wyszukiwana fraza: geniculate neuralgia.

LITERATURA: 

1. J. Robblee. A pain in the ear. Two case reports of nervus intermedius neuralgia and narrative review. Headache. 2021 Mar;61(3):414-421

2. Tang IP et al. Geniculate neuralgia: a systematic review. J Laryngol Otol. 2014 May;128(5):394-9

3. Nathan C. Pecoraro et al. Geniculate neuralgia successfully treated with microvascular decompression. Interdisciplinary Neurosurgery. Volume 19, March 2020, 100583

4. A Erdocia-Goñi , I Hernando de la Bárcena The use of botulinum toxin type A in nervus intermedius neuralgia. Neurologia (Engl Ed). 2020 Oct;35(8):617-619

5. Yoshiyasu Iwai et al. Hemifacial spasm and nervus intermedius neuralgia associated with hyperfunction and hypofunction of the nervus intermedius. Interdisciplinary Neurosurgery Volume 28, June 2022, 101494

 

GDZIE PRZECZYTASZ JESZCZE O NEURALGII NERWU POŚREDNIEGO?

Na polskim rynku ukazała się pierwsza polska publikacja szczegółowo opisująca problem neuralgii nerwu pośredniego. 

Znajdziesz w niej informacje takie jak:

- czym jest neuralgia nerwu pośredniego?

- jak wygląda leczenie?

- jak wygląda życie z chorobą?

- poznasz strategie radzenia sobie z bólem, z wyzwalaczami, z psychologicznymi konsekwencjami choroby, metody zaradcze i inne.

Link do księgarni:

empik.com

Kilka faktów na temat NEURALGII TRÓJDZIELNEJ, o których jeszcze nie wiesz

KLASYFIKACJA 

Neuralgia trójdzielna (ang. trigeminal neuralgia, TN) dzieli się na 3 typy: klasyczną, wtórną lub idiopatyczną. 

• 75% pacjentów stanowią pacjenci z neuralgią klasyczną,
• 15% pacjentów to pacjenci z neuralgią wtórną, np. guz kąta mostowo-móżdżkowego, malformacje tętniczo-żylne, stwardnienie rozsiane,
• 10% pacjentów cierpi na postać idiopatyczną neuralgii, w której przyczyna choroby jest trudna do wykrycia.

Idiopatyczną i klasyczną neuralgię trójdzielną podzielono na dwa podtypy: 

• TN1 to osoby z bólem napadowym,
• TN2 to osoby z towarzyszącym ciągłym bólem (14-50% pacjentów) - słabiej reagują na leczenie niż pacjenci z TN1.

LOKALIZACJA BÓLU

• 60% pacjentów ma neuralgię nerwu trójdzielnego zlokalizowaną po prawej stronie twarzy,
• 1,7%-5% stanowią osoby z bólem obustronnym, rzadko występującym w tym samym czasie (z reguły jest on naprzemienny - raz dotyczy lewej a raz prawej strony twarzy).

LICZBA ATAKÓW BÓLU

Liczba ataków bólu u pacjentów z neuralgią trójdzielną jest zmienna i waha się od kilku do kilkuset w ciągu dnia. Około 40% osób zgłasza więcej niż 10 ataków dziennie.

BADANIE

Badania fizykalne i neurologiczne u pacjentów z TN są na ogół prawidłowe, jednak 30% może wykazywać zmiany czuciowe, w tym łagodną niedoczulicę. 

NEURALGIA VS NEUROPATIA TRÓJDZIELNA

W praktyce, problematyczne może okazać się rozróżnienie neuralgii z towarzyszącym bólem ciągłym (TN2) od neuropatii.

LECZENIE FARMAKOLOGICZNE

Nadal podkreśla się konieczność wprowadzenia lepszych leków do zarządzania bólem u pacjentów z TN. Leki wykorzystywane do leczenia to głównie: karbamazepina, okskarbazepina, lamotrygina, gabapentyna, pregabalina, baklofen, toksyna botulinowa typu A. 

1/3 pacjentów wymaga politerapii.

Inne leki stosowane do leczenia (małe badania) to np.: fenytoina, tyzanidyna, lewetyracetam, mizoprostol (TN z SM), topiramat, pimozyd, duloksetyna, eslikarbazepina. wiksotrygina (obecnie w trzeciej fazie badań) [1].

Istnieją dowody na to, że podawany dożylnie siarczan magnezu (MgSO4) może okazać się użyteczny w terapii bólu neuralgicznego i neuropatycznego [2].

ZAOSTRZENIA BÓLU

Opioidy są często stosowane, jednak zwykle okazują się nieskuteczne. W wyspecjalizowanych ośrodkach leczniczych rekomenduje się stosowanie wlewów dożylnych z lidokainy (5mg/kg przez 1 godzinę) lub blokad do przerywania bólu. Skuteczne mogą okazać się także wlewy z fosfenytoiny (15mg/kg przez 30 minut).

ZABIEGI CHIRURGICZNE

Ok. 50% osób chorych na TN jest kierowana na zabiegi chirurgiczne [1].

NEURALGIA TRÓJDZIELNA U DZIECI

W piśmiennictwie rzadko opisywano neuralgię trójdzielną u dzieci (ok. 28 przypadków). Odbarczenie konfliktu naczyniowo-nerwowego jest znacznie trudniejsze u dzieci w porównaniu z osobami dorosłymi [3].

GENETYKA

Ostatnie badania wykazały, że aż 11% ludzi ma predyspozycje genetyczne do neuralgii trójdzielnej. Pacjenci, którzy odziedziczyli neuralgię, przeważnie mają ból obustronny, a początek choroby diagnozuje się u młodszych osób. Dodatkowo, u tych pacjentów, obserwuje się współistnienie innych neuralgii [4].

NIEPRAWIDŁOWA DIAGNOZA

Neuralgia trójdzielna bywa naddiagnozowana. Wobec nieskutecznego leczenia, pacjenci czasami bywają kierowani na zabiegi neurochirurgiczne. 38 pacjentów zostało poddanych ponownej diagnozie. Jedynie u 17 z nich potwierdzono prawidłowe rozpoznanie neuralgii trójdzielnej. Przed zabiegiem, zaleca się ponowne zweryfikowanie diagnozy [5]. 

WYKORZYSTAŁAM ŹRÓDŁA WIEDZY:

1. G. Lambru, J. Zakrzewska, M. Matharu. Trigeminal neuralgia: a practical guide. Pract Neurol. 2021 Oct;21(5):392-402

2. Soleimanpour et al. Management of Pain Using Magnesium Sulphate: A Narrative Review. Postgrad Med. 2022 Feb 7; 1-7

 3. Ning-Ning Dou et al. Microvascular decompression for pediatric onset trigeminal neuralgia: patterns and variation. Childs Nerv Syst. 2022 Jan 15

4. Roberstson. Cranial Neuralgias. Continuum (Minneap Minn). 2021 Jun 1:27(3):665-685

5. H. Slettebo. Is this really trigeminal neuralgia? Diagnostic re-evaluation of patients referred for neurosurgery. Scand J Pain. 2021 Aug 2;21(4):788-793

Różne neuralgie, te same problemy

 Niezależnie od tego na jaki nerwoból twarzy lub głowy cierpisz (neuralgia nerwu trójdzielnego, neuralgia językowo-gardłowa, neuralgia potyliczna, neuralgia kolankowa), wiedz o tym, że wszystkie neuralgie mają kilkanaście cech wspólnych. W tym poście postaram się scharakteryzować niektóre z nich.

Rozmawiając z osobami cierpiącymi na różne nerwobóle, zapewne szybko zauważysz, że macie te same lub podobne problemy. Prawdopodobnie poszukujesz też, tak jak chyba każdy człowiek zmagający się z tą niezwykle uciążliwą przypadłością, dobrych strategii radzenia sobie. Nie bez powodu powstały różne fora internetowe, sieci społecznościowe, gdzie osoby chore wymieniają się własnymi doświadczeniami i opisują to, co pomaga im uśmierzyć ból i uporać się z wszelkimi jego następstwami, jak również opisują to, co zawiodło. Natomiast z literatury i różnych publikacji, można dowiedzieć się o wynikach badań nad wieloma metodami mającymi za zadanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból, co rzecz jasna przekłada się na poprawę jakości życia. Niekwestionowanym źródłem wiedzy w tym zakresie są również specjaliści zajmujący się leczeniem neuralgii.

Zgodnie z definicją, neuralgia (inaczej nerwoból) to ból ograniczony do jednego z nerwów czaszkowych lub jego gałęzi. Ból ten może pojawić się w każdym z nerwów czaszkowych. Najczęściej ma charakter napadowy, rwący, świdrujący, strzelając, podobny do rażenia prądem. Pierwotne neuralgie mają właśnie taki charakter i ulegają złagodzeniu po zastosowaniu leków przeciwdrgawkowych - od nich głównie zaczyna się leczenie. Do leczenia wykorzystuje się również leki przeciwdepresyjne i znieczulające (napady bólu można  przerwać stosując miejscowe blokady ze środka znieczulającego). Operacyjne usunięcie przyczyny, do której najczęściej zalicza się konflikt naczyniowo-nerwowy, może przynieść całkowite ustąpienie bólu. Stosuje się również inne metody zabiegowe, niechirurgiczne. U części pacjentów, ból po operacji czy zabiegach wraca w różnym czasie. Neuralgia objawowa może być wynikiem np. SM, guza.

Nie wszyscy pacjenci miewają jedynie bóle napadowe (TN1). Są chorzy, którzy doświadczają również bólu stałego, uciążliwego, palącego - mówi się tutaj o typie drugim neuralgii (TN2). Czasami ból napadowy i stały występuje u nich w tym samym czasie. Mowa tu o neuralgii trójdzielnej, lecz ta sytuacja występuje też w innych rodzajach neuralgii.

Co ciekawe, część osób skarży się, że niegdyś miewała jedynie bóle napadowe, jednak z czasem dołączył ból stały.

Neuralgie mają charakter nawrotowy. Ból pojawia bez uchwytnej przyczyny, samoistnie lub pod wpływem określonego bodźca (drażnienie punktów spustowych - ang. trigger points - znajdujących się na skórze, w których bezpośrednim sąsiedztwie znajduje się chory nerw) i utrzymuje mimo zaprzestania jego działania, oraz nasila się, gdy bodziec ten pojawi się ponownie. Mówimy tutaj o tzw. czynnikach wyzwalających do których zaliczamy np. niewielki dotyk skóry, głaskanie, podmuch zimnego wiatru, zmiany temperatury, stres.

Ataki nerwobólu mogą być na tyle wykańczające dla osoby chorej, że uniemożliwiają jej wykonywanie prostych czynności dnia codziennego. Czasami są one tak dotkliwe, że wykluczają ją z pełnienia codziennych obowiązków. W wielu przypadkach mówi się o konsekwencjach psychologicznych neuralgii występujących w obrębie głowy i twarzy, które najczęściej prowadzą do pojawienia się lęku i depresji. Choroba jest źródłem ogromnego stresu nie tylko dla osoby dotkniętej neuralgią, ale również dla jej otoczenia - rodziny, przyjaciół. Oni również przeżywają tą trudną sytuację i niejednokrotnie przejmują część obowiązków swoich podopiecznych, sprawują nad nimi opiekę.

Po raz kolejny podkreślę również fakt, że są pacjenci posiadający więcej niż jeden nerwoból twarzy, np. neuralgia trójdzielna + neuralgia kolankowa, neuralgia językowo-gardłowa + neuralgia trójdzielna.

Niezależnie od rodzaju neuralgii, użyteczne mogą okazać się doświadczenia wspólne pacjentów i opiekunów, i strategie, które pozwalają na lepsze radzenie sobie z chorobą.

Wykorzystałam źródła:

1. A. Prusiński, Bóle głowy.  Warszawa 1999, PZWL (s. 201-223)

2. J. Wordliczek, J. Dobrogowski. Leczenie bólu. Warszawa 2007, PZWL (s. 223-229)

3. https://www.neurosurgeonsofnewjersey.com/trigeminal-neuralgia-type-2/ (dostęp on-line z dn. 20.01.2022)

4. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Trigeminal-Neuralgia-Fact-Sheet (dostęp on-line z dn. 20.01.2022)

Książka o NEURALGII już jest!

 

Neuralgia. Jak żyć?

Autor: Katarzyna Buć

Data publikacji: listopad 2021

Wydawca: Wydawnictwo Psychoskok

eBook (epub, mobi, pdf)

Opis:

Czym jest neuralgia?

Jak żyć z tą chorobą?

Pozycja skierowana zarówno dla tych, którzy cierpią na neuralgię, jak i tych, którzy zmagają się z innymi chorobami. Jej treść uzmysławia również ludziom zdrowym, z jakimi przeszkodami muszą mierzyć się chorzy na neuralgię i jak można pomóc im w walce z tym schorzeniem.

Autorka w przystępny sposób opisuje na podstawie własnych doświadczeń strategie radzenia sobie z tą rzadką przypadłością występującą w obrębie twarzy. To ból, który stanowi ogromne wyzwanie dla medycyny i pacjenta. Jest on szczególnie trudny w leczeniu, a kiedy próby jego opanowania nie przynoszą efektu, może doprowadzić do załamania się odporności psychicznej, a w konsekwencji do lęku i depresji.

Neuralgia podobnie jak wiele chorób przewlekłych, wprowadza liczne ograniczenia w życiu zawodowym i osobistym. To jak człowiek poradzi sobie z chorobą i wszelkimi jej następstwami zależy od wielu czynników. Wśród nich ważną rolę odegra nie tylko leczenie, ale również cechy indywidualne pacjenta, jego zasoby osobiste i społeczne.

Autorka uświadamia czytelnikom, że życie z neuralgią jest bardzo ciężkie, lecz pomimo tego, stara się odnajdywać sens w trudnych doświadczeniach. Jest to książka o nauce życia z neuralgią, o wewnętrznej sile, o wytrzymałości i niepoddawaniu się nawet w najcięższych momentach życia. 

Katarzyna Buć dzieli się sprawdzonymi metodami, które pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu i stanowią ochronę przed psychologicznymi konsekwencjami choroby. 

E-book dostępny jest w wielu księgarniach internetowych, na przykład tu:

empik.com

Wsparcie w chorobie i etapy godzenia się ze zmianą

 W psychologii zdrowia zwraca się uwagę na ogromną rolę wsparcia emocjonalnego w procesie radzenia sobie z chorobą. 

Dobre wsparcie wyrasta na gruncie zdrowych relacji z otoczeniem. Inną kwestią jest to, że pomimo dobrej relacji, druga strona nie będzie potrafiła się odnaleźć w nowej rzeczywistości, która jest bardzo trudna, bo wymaga np. dużej odporności psychicznej, stawiania czoła problemom dnia codziennego. Z tego względu niektóre relacje mogą ulec "spłyceniu" czy nawet rozpadowi. Sytuacja ta jest źródłem ogromnego stresu zarówno dla jednej jak i dla drugiej strony. Można powiedzieć, że choroba stanowi wyzwanie adaptacyjne dla osoby chorej i jej otoczenia, gdzie działania ukierunkowane są nie tylko na leczenie, ale na odnalezienie sposobów mierzenia się z jej następstwami. 

Od momentu zdiagnozowania choroby po próby radzenia sobie z nią na co dzień, każdemu towarzyszy stres i związane z nim przeżywanie nieprzyjemnych emocji: lęku, przygnębienia, rozpaczy, gniewu, strachu, itd. Dużo mówi się o potrzebie akceptacji trudnej sytuacji w jakiej człowiek musiał się znaleźć - choroba jest w końcu wydarzeniem nagłym, zagrażającym wielu ważnym sferom życia w jakich się obraca: praca, nauka, rodzina, życie towarzyskie. Może pojawiać się pytanie o sens życia z dolegliwością, która niekiedy trudno poddaje się leczeniu i przynosi cierpienie. Ponadto, mówi się również o akceptacji osoby chorej, która może odczuwać piętno swojej niepełnosprawności. Brak akceptacji jest źródłem wielu trudnych do ogarnięcia przeżyć i prowadzi do obniżenia poczucia własnej wartości.

Zarówno po diagnozie, jak i w przypadku nawrotów choroby jaką jest neuralgia człowiek może przechodzić przez wiele etapów godzenia się z zaistniałą sytuacją. Niewątpliwie jest to strata, a wobec niej ludzie reagują w różny sposób. 

Amerykańska lekarska E. Kübler-Ross  opisała pięć etapów reakcji na stratę w wyniku diagnozy ciężkiej choroby: (1) zaprzeczenie, (2) gniew, (3) targowanie się (negocjacja), (4) depresja, (5) akceptacja [*]. Trzeba pamiętać, że etapy te nie są umowne, ponieważ każdy człowiek chory może przechodzić je w różny sposób - na przykład w zależności od posiadanej wiedzy, okoliczności życiowych, cech indywidualnych, doświadczenia i otrzymywanego wsparcia. Mogą się one ze sobą przeplatać, przedłużać i skracać - u jednych będą to dni, u innych tygodnie a nawet lata.

Ponadto, warto być świadomym tego, że opisane reakcje są całkowicie normalną reakcją na krytyczne wydarzenie życiowe. Bardzo często mówię o tym, że jest to normalna reakcja na nienormalne wydarzenie życiowe. Świadomość tego stanu rzeczy jest bardzo ważna, ponieważ pozwala myśleć o sobie jako o człowieku przeżywającym utratę swojego zdrowia w sposób jak najbardziej naturalny, normalny.

W ostatnim, czyli piątym etapie można odczuwać wiele trudnych emocji związanych z sytuacją, jednak nie są one już tak intensywne i nie blokują działań. Tutaj człowiek jest w stanie zrobić krok naprzód a nawet przewartościować wiele rzeczy w swoim życiu, by na nowo odnaleźć się w otaczającej go rzeczywistości, w której ciągle czuje się niepewnie. Dlaczego? Dlatego, że nie wie jak zakończy się jego leczenie, jakie będzie musiał ponosić koszty leczenia swojej choroby, zarówno te psychologiczne jak i fizyczne, oraz ekonomiczne, nie wie czy i kiedy ból powróci, itd. Dlatego mądre towarzyszenie osobie w kryzysie może pomóc przetrwać i nie ugrzęznąć w fazie depresji, z której czasami naprawdę ciężko wyjść, zwłaszcza w pojedynkę.

Literatura:

* E. Kubler-Ross. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina, 2021

Ocena jakości życia pacjenta z neuralgią twarzy po zabiegu

W lutym zamieściłam post na temat badania jakości życia pacjentów z nerwobólami twarzy. Dziś, jako uzupełnienie. chciałam opowiedzieć trochę o kwestionariuszach które zostały nieco zmodyfikowane na potrzeby jednego z badań. Post piszę w oparciu o publikację, która jest w całości dostępna w internecie :

* KG Holste, FA Hardaway, AM Raslan, KJ Burchiel. Pain-free and pain controlled survival after sectioning the nervus intermedius neuralgia: a single-institution review. J Neurosurg. 2018 Aug 17;131(2):352-359.

Autorzy, oceniając jakość życia pacjentów po zabiegu, dokonali lekkiej modyfikacji dwóch kwestionariuszy: (BPI)–Facial instrument (skala zwalidowana) oraz Barrow Neurological Institute (BNI) Pain Intensity Scale (skala niezwalidowana). Nowatorski kwestionariusz wydaje się być użyteczny do oceny jakości życia pacjenta z nerwobólem twarzy. 

Dlaczego o tym piszę?

Dlatego, żebyś miał świadomość jak ocenia się jakość życia pacjentów. Dzięki pytaniom zawartym w tym kwestionariuszu możesz pozwolić sobie na chwilę refleksji i spróbować określić swoje życie z bólem. 

Jak dzisiaj wygląda twoje życie? 

Ile trudności w życiu codziennym sprawia ci choroba? 

W czym cię ogranicza? 

Co byś jeszcze dodał do tych pytań?

źródło: https://thejns.org
KG Holste, FA Hardaway, AM Raslan, KJ Burchiel. Pain-free and pain controlled survival after sectioning the nervus intermedius neuralgia: a single-institution review. J Neurosurg. 2018 Aug 17;131(2):352-359. Uzyskano on-line 06.11.2021

Neuralgie narzucają wiele ograniczeń w życiu codziennym

Proste czynności w życiu codziennym mogą być źródłem ogromnego bólu. Trzeba być tego świadomym.

Wiedziałeś o tym?

Na tej prostej infografice przedstawiłam przykładowe problemy dnia codziennego, jakie mogą wystąpić u osób chorych na neuralgie występujące w obrębie głowy i twarzy. Co byś do nich jeszcze dodał? Pamiętajmy, że wszystko zależy od tego, który nerw czaszkowy choruje. Wszyscy już chyba wiemy, że najczęściej spotykaną neuralgią jest trójdzielna, czyli dotycząca nerwu piątego. Są też neuralgie mniej znane, o których już pisałam na swojej stronie i neuralgie mieszane - gdzie ból zajmuję dwa lub więcej nerwów czaszkowych. 

Jakie ograniczenia wprowadza neuralgia do Twojego życia?

Postaraj się wypisać ich jak najwięcej na kartce.

Kolejnym ważnym krokiem jest - UŚWIADOMIENIE OTOCZENIA. Poinformuj swoich bliskich, wszystkich ludzi wokół z czym masz problem, jakie masz trudności i jakiej pomocy oczekujesz.

Wsparcie ma ogromny wpływ na jakość życia człowieka chorego. 

Zanim zaczniesz pomagać człowiekowi choremu... Kilka ważnych pytań, które warto sobie zadać

Jeśli chcesz pomóc, spróbuj sobie odpowiedzieć na te pytania:

- Czy wiem co to jest EMPATIA i czy potrafię zastosować ją w praktyce?

- Jakie mam NASTAWIENIE do człowieka chorego? Jakie są moje INTENCJE?

- Czy moje PRZEKONANIA w określonych kwestiach związanych z osobą chorą i jej schorzeniem są oparte na faktach? Czy kieruję się TRZEŹWYM OSĄDEM?

- Ile wiem na temat jej/jego choroby? Czy ta WIEDZA jest wystarczająca?

- Czy moja wiedza jest zgodna z wiedzą medyczną?

- Czy jestem odpowiednio ZMOTYWOWANY? Czy szybko poddaję się w obliczu trudności?

- Jak RADZĘ SOBIE z trudnymi, STRESUJĄCYMI SYTUACJAMI? Jakie strategie stosuję?

- Czy jestem w takim okresie swojego życia, w którym mogę pomóc osobie w kryzysie? Jaki jest mój STAN PSYCHICZNY I FIZYCZNY?

- Czy jestem człowiekiem, któremu można ZAUFAĆ?

- CZY OCZEKUJĘ czegoś w zamian za pomoc osobie chorej?

Nie każdy może pomóc człowiekowi choremu. Nie istnieje wzór idealnej pomocy, która zadziała u wszystkich potrzebujących.

Do człowieka chorego należy podchodzić w sposób indywidualny, rozpoznając na wstępie trudności z jakimi zmaga się w życiu codziennym i jego potrzeby. Wcześniej jednak, dobrze jest odpowiedzieć sobie na powyższe pytania.

Samoobserwacja w chorobie

Jeśli poświęcisz  przynajmniej dwa lub cztery tygodnie na samoobserwację, prawdopodobnie zauważysz, że ból ma zmienne natężenie.

Co to dokładnie oznacza?

Oznacza to, że nie boli ciągle tak samo. 

Możliwe, że zauważysz również, że Twoja aktywność jest determinowana intensywnością odczuwanych dolegliwości i skutkami ubocznymi leków. Im dotkliwiej odczuwasz swój ból i działania niepożądane medykamentów, im więcej napadów miewasz w ciągu dnia, tym aktywność jest mniejsza. To całkowicie zrozumiałe, że w takich chwilach człowiek czuje się wycieńczony i potrzebuje odpoczynku. A jeśli do tego by dołożyć jeszcze bezsenne noce, to sprawa dobrej wydajności w ciągu dnia mocno się komplikuje. 

Dzięki samoobserwacji będziesz mógł określić jak ból wpływa na twoje życie: co jesteś w stanie robić, a co jest niemożliwe do wykonania. 

Założenie dziennika obserwacji i uważna analiza przebiegu swojej choroby mogą cię skłonić do zastanowienia się nad strategiami radzenia sobie z tą niezwykle trudną sytuacją życiową.

Pomyśl, co może ci ułatwić codzienne funkcjonowanie? Może jest ktoś, kto będzie w stanie ci pomóc, kiedy nie dajesz rady, może w te lepsze dni pewne rzeczy trzeba będzie robić z wyprzedzeniem, na wypadek gdyby stan zdrowia znów uległ pogorszeniu. A może trzeba będzie skonsultować się z lekarzem i nieco zmodyfikować leczenie, skoro nie widać efektów...?

Dziennik obserwacji to doskonałe narzędzie do monitorowania postępów swojego leczenie. Warto go prowadzić regularnie. Zawsze można do niego sięgnąć i zaczerpnąć wiele przydatnych informacji, których człowiek nie jest w stanie zapamiętać.  

Co chciałbyś w nim zanotować?

Czym jest a czym nie jest akceptacja własnej choroby?

Gdy słyszysz pojęcie "AKCEPTACJA CHOROBY", co przychodzi Ci na myśl? 

Możliwe, że AKCEPTACJA CHOROBY kojarzy Ci się z pogodzeniem z zaistniałą sytuacją. 

Tymczasem, pojęcie to w ramach psychologii tłumaczy się jako proces, w którym człowiek chory doświadcza poczucia straty, boryka się z wieloma zmianami, jakie choroba wniosła do jego życia. W wyniku tego następują: zmiana sposobu myślenia, przewartościowanie i działania, mające na celu zmniejszenie poczucia bycia osobą niepełnosprawną. A więc są to działania proaktywne, wynikające z troski o siebie i będące w opozycji do postawy pasywnej, która sprzyja rezygnacji i depresji.

Akceptacja choroby to przyjęcie do wiadomości, że choroba jest obecna w życiu człowieka, a w związku z tym trzeba się zastanowić, a następnie wdrożyć sposoby na to, jak "ułożyć się", odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Jakie zasoby w sobie masz, które pozwolą Ci na radzenie sobie z tą niezwykle trudną sytuacją i jakie jeszcze możesz rozwinąć ?