Jakość życia z perspektywy pacjenta

Choroba przewlekła w różnym stopniu zaburza normalne funkcjonowanie człowieka na wielu płaszczyznach. W jej wyniku może nastąpić zmiana dotychczasowych ról życiowych, konieczność rezygnacji z pracy, zubożenie życia społecznego i kulturalnego. Choroba pociąga za sobą wiele konsekwencji, wiąże się w końcu z bólem, cierpieniem, dominuje niepewna przyszłość – nie wiadomo jak zakończy się leczenie, czy leki zawsze będą kontrolowały ból, czy trzeba będzie poddawać się procedurom chirurgicznym? Dochodzą do tego codzienne zmagania ze skutkami ubocznymi leczenia, być może komplikacje po zabiegach i koszty finansowe jakie człowiek chory musi ponosić w związku z leczeniem czegoś, co kiedyś spadło na niego zupełnie niespodziewanie, na co nie miał żadnego wpływu. Jak bardzo człowiek chory jest odizolowany od innych ludzi, czy ma wsparcie, czy raczej musi liczyć na siebie? Jakie koszty psychiczne musi ponosić? Czy codziennie musi mierzyć się z lękiem i depresją?

Zadając pytanie pacjentowi: Jak wygląda Pani/Pana życie z chorobą?, można w prosty sposób dowiedzieć się jak choroba wpływa na jego poszczególne sfery życia. Wywiad jest jedną z metod, która pozwala ocenić jakość życia osoby chorej. Inną formą są kwestionariusze, o czym wspominam w dalej części mojego wpisu.

Przez lata, jakość życia była definiowana na różne sposoby i przechodziła stopniową ewolucję. Część badaczy traktowała ją jako subiektywną ocenę samopoczucia dokonywaną przez osobę chorą.

W 1990 r. Schipper wprowadził do medycyny definicję jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (ang. health related quality of life, HRQL) jako „funkcjonalny efekt fizycznej, psychicznej i społecznej odpowiedzi na chorobę i leczenie, odbierany subiektywnie przez pacjenta, oraz ocenę własnego położenia życiowego chorego dokonaną w okresie leczenia” [1].

Na ocenę jakości życia składa się nie tylko ocena objawów własnej choroby, ale również możliwość normalnego funkcjonowania w różnych obszarach swojego życia: rodzina, praca, przyjaciele oraz rozpoznawanie metod radzenia sobie z chorobą i jej konsekwencjami. Tutaj ogromną rolę odgrywa rodzaj choroby, jej stopień zaawansowania oraz osobowość pacjenta, jego stan psychiczny, wiek, wykształcenie, status społeczny i ekonomiczny, możliwości korzystania ze wsparcia społecznego, wyznawane wartości, okoliczności życiowe, rodzaj otrzymywanej pomocy lekarskiej, itp.

Obecnie, jakość życia pacjenta ocenia się na podstawie bezpośredniego wywiadu z nim, testów psychometrycznych, wystandaryzowanych kwestionariuszy. Szczególnie użyteczne stały się kwestionariusze, dzięki którym można dokonywać porównań pomiędzy poszczególnymi badaniami, np. kwestionariusz WHOQOL-100 lub jego wersja skrócona -BREF, SF-36, EQ-5D.

Jeśli jesteś ciekawy jak wygląda jeden z takich kwestionariuszy odsyłam do strony: 

https://www.who.int/substance_abuse/research_tools/en/polish_whoqol.pdf

Kwestionariusze możemy podzielić na 3 grupy:

I grupa to kwestionariusze ogólne, które służą do oceny relacji pomiędzy stanem zdrowia pacjenta a rodziną, emocjami, aktywnością zawodową. Przykład takiego kwestionariusza zamieściłam powyżej w linku. 

II grupa to kwestionariusze specyficzne, które dedykowane są dla konkretnej jednostki chorobowej lub grupy schorzeń. Tutaj warto zwrócić uwagę na badania Tary Symonds i wsp., którzy zaprezentowali specjalny dwunastopunktowy kwestionariusz Penn-FPS-R, służący do pomiaru jakości życia u osób z neuralgią trójdzielną [2].

III grupa to kwestionariusze mieszane – można łatwo się domyślić, że zawierają elementy kwestionariuszy ogólnych i specyficznych.

Znajdziemy dużo badań na temat jakości życia wśród osób chorych na neuralgie  i neuropatie twarzy. W ogólnym ujęciu, wnioski z nich płynące nie są zaskakujące, gdyż zarówno jedne jak i drugie schorzenia prowadzą do obniżenia jakości życia pacjentów. Wielu badaczy wskazuje na potrzebę opracowania lepszych metod leczenia bólu.

Badania nad jakością życia dostarczają również informacji na temat efektywności stosowania leków, skuteczności  zabiegów operacyjnych, którym poddają się pacjenci. Dzięki badaniom, można się dowiedzieć czy wraz ze zmniejszeniem lub całkowitym ustąpieniem dolegliwości jakość życia uległa poprawie, oszacować korzyści i straty płynące z podejmowanych działań [2,3].

Wyniki badań nad jakością życia pacjentów mogą wyznaczać kierunek ich leczenia i wspierania, kierunek profesjonalnej opieki, zgodnie z medycyną opartą na faktach (EBM). Nieustannie dąży się do poszukiwania lepszych metod leczenia mających na celu podniesienie jakości życia osób chorych. Wcześniej jednak trzeba poznać trudności z jakimi zmagają się pacjenci i ich rodziny, ich potrzeby, aby móc odpowiednio na nie reagować. 

Źródła wiedzy:

1. Schipper H, et al. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Spilder B (ed). Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials (2nd ed.). Lippincott-Raven Publishers, Philadelphia 1996; 11-23

2. Tara Symonds , Jason A Randall , Deborah L Hoffman , Joanna M Zakrzewska , William Gehringer , John Yk Lee ^. Measuring the impact of trigeminal neuralgia pain: the Penn Facial Pain Scale-Revised. J Pain Res2018 Jun 5;11:1067-1073

3. Keita Shibahashi , Akio Morita, Toshikazu Kimura. Surgical results of microvascular decompression procedures and patient's postoperative quality of life: review of 139 cases. Neurol Med Chir (Tokyo). 2013;53(6):360-4.

4. Hung-Chuan Pan , Jason Sheehan, Chuan-Fu Huang, Meei-Ling Sheu, Dar-Yu Yang, Wen-Ta Chiu. Quality-of-life outcomes after Gamma Knife surgery for trigeminal neuralgia. J Neurosurg 2010 Dec;113 Suppl:191-8.

Jak opisać swój ból?

Dokładne przedstawienie własnych dolegliwości lekarzowi jest bardzo ważne, ponieważ umożliwia prawidłowe postawienie diagnozy. Na ten proces składa się wiele elementów, jednak w neuralgiach i neuropatiach, oprócz badań przedmiotowych, to skarga słowna pacjenta jest najistotniejsza. To ty sam wiesz najlepiej z czym się zmagasz, dlatego dobrze jeśli swojemu lekarzowi przedstawisz w sposób szczegółowy obraz swojej choroby. 

Należy pamiętać, że ból jest tym, co opisuje pacjent, a nie tym, co wyobraża sobie otoczenie. Ból jest doznaniem subiektywnym, dlatego należy opierać się na tym, co osoba chora mówi, nawet jeżeli wypowiedź jej nie zawsze wydaje się być zgodna ze stopniem uszkodzenia, dotychczasowymi wynikami badań. 

Każdy człowiek posiada indywidualną wrażliwość na ból, każdy inaczej reaguje, dlatego zadziałanie tego samego bodźca może wyzwalać mniej lub bardziej intensywne odczucia bólu. Każdy ma inną wytrzymałość, czyli granicę bólu, którą jest w stanie tolerować. Inną ważną wartością jest próg bólu, czyli najmniejsze zauważalne natężenie, odczucie bólu po zadziałaniu bodźca. Próg bólu modyfikuje wiele czynników. Do obniżających możemy zaliczyć na przykład: działania niepożądane leków, uczestniczenie w bolesnych badaniach i zabiegach, wyzwalacze bólu, brak snu, niepomyślne rokowania, niepokój i lęk, bezsenność, zmęczenie, wycieńczenie chorobą, depresję, brak wsparcia, brak zrozumienia, brak wiary w pomyślność leczenia, itp. Czynniki podwyższające próg bólu to: odpowiednio dobrana metoda leczenia, wsparcie ze strony lekarzy i pracowników służby zdrowia, zrozumienie, rozwijanie i wdrażanie metod radzenia sobie z bólem i jego następstwami (postawa proaktywna), odpowiednia ilość snu, właściwe pojęcie choroby, itp. 

Na co zwrócić uwagę przy opisywaniu swojego bólu?

1. CZYNNIK SPRAWCZY

Przypomnij sobie, kiedy ból pierwszy raz się pojawił. Czy wiążesz go z jakimś wydarzeniem? Czy może jednak pojawił się "znikąd", bez powodu. 

Czasami jest tak, że ból może pojawić się po jakimś czasie od urazu, zabiegu, czy np. ugryzieniu kleszcza. Tak więc trzeba zwracać uwagę na to, czy wcześniej nie było jakiś procedur medycznych w obrębie twarzoczaszki, wypadków, infekcji.

2. LOKALIZACJA

Podczas wizyty wystarczy, że wskażesz ręką bolesne miejsca na twarzy lub głowie. Skąd wychodzi ból i gdzie promieniuje? Jak głęboko umiejscowiono jest ból? Nie musisz znać anatomii, medycznego słownictwa. Wystarczy, że wszystko będziesz opisywał własnymi słowami. 

3. CHARAKTER BÓLU

Przy charakterystyce swojego bólu możesz posłużyć się przymiotnikami z Kwestionariusza Bólu McGilla, który jest dostępny jest w internecie. Możesz powiedzieć, że ból jest np. napadowy, strzelający, kłujący, palący, "czuję swędzenie" jak również używać porównań, np. "podobny do rażenia prądem", "uczucie jakby mój policzek był przypalany", "jakby pełno mrówek chodziło mi pod skórą", "jakby ktoś wbijał mi igły", itp. 

4. INTENSYWNOŚĆ

Do oceny intensywności bólu stosuje się różne skale. Najpopularniejszą jest jedenastostopniowa skala NRS, gdzie 0 oznacza całkowity brak bólu, natomiast 10 najgorszy ból możliwy do wyobrażenia. Czasami pacjenci z neuralgią mówią, że ich ból jest tak okropny, że nie ma na to żadnej skali. To również jest ważna informacja dla lekarza. Trzeba pamiętać, że ból miewa zmienne natężenie. Warto je obserwować i notować wartości w swoim dzienniku obserwacji. Dlaczego? Dlatego, że dzięki temu możesz zauważyć, czy natężenie zmniejsza się po zastosowanym leku, np. wraz ze zwiększaniem dawki, przy jakiej dawce optymalnej następuje wygaszenie bólu, czy jakieś czynniki nasilają jego intensywność, np. zmiany temperatury, żucie, gryzienie, dotykanie chorego miejsca, nieprzyjemne emocje, stres, itp. 

5. CZAS TRWANIA BÓLU

Tutaj należy określić ile trwa twój napad bólu: kilka sekund, minut? Czy może jest to raczej ból o charakterze stałym, trwający pewien czas? Czy oprócz bólu stałego występują bóle napadowe? Dobrze jest również określić okresy bezbólowe - czy zdarza się całkowity brak bólu, czy więcej jest dni bez bólu czy raczej tych z bólem?

6. WYZWALACZE

O wyzwalaczach już wspominałam. Każda osoba chora powinna poznać swoje czynniki wyzwalające ból. Wcześniej jednak trzeba trochę siebie poobserwować. 

7. DOLEGLIWOŚCI TOWARZYSZĄCE

Jeśli podczas bólu występują np. zawroty głowy, nudności, zmiany wyglądu skóry (zaczerwienienie, wysypka, obrzęk), utraty przytomności, łzawienie, wyciek z nosa, itp. koniecznie poinformuj o tym lekarza. 

8. ZACHOWANIA BÓLOWE

Co się z tobą dzieje, gdy doświadczasz bólu? Zachowania bólowe to sposób w jaki reagujesz na ból. To wszystko, co mówisz i robisz w związku z odczuwanym bólem. Może to być na przykład: pojękiwanie, grymas twarzy, zastyganie w bezruchu, pobudzenie lub spowolnienie ruchowe, przyjmowanie wymuszonej pozycji, przyspieszony oddech, niechęć do spożywania posiłków, niemożność powiedzenia czegokolwiek, korzystanie z metod wspierających (np. okłady ciepłe lub chłodne), itd. 

Czy jest możliwe angażowanie się w inne czynności, czy raczej jest to ból tak silny, że uniemożliwia ci robienie czegokolwiek? 

9. PRZEBIEG LECZENIA

To w jaki sposób odbywało się leczenie twojego bólu jest bardzo ważne. Nie tylko chodzi o konsultacje u lekarzy różnych specjalności, ocenę skuteczności dotychczasowych metod leczenia, skutków ubocznych, ale również to, co robiłeś we własnym zakresie - "samoleczenie". Jakie leki, zioła stosowałeś/stosujesz na własną rękę? 

10. W JAKI SPOSÓB BÓL WPŁYWA NA TWOJE ŻYCIE?

Ból wprowadza pewne ograniczenia do życia wielu pacjentów, pociąga za sobą liczne zmiany. Może zaburzać normalny sposób funkcjonowania, np. pracę, wykonywanie prostych czynności dnia codziennego, jedzenie, picie, sen, wychodzenie na zewnątrz. Ważne jest również to, czy w swoich zmaganiach z chorobą masz wsparcie, czy raczej musisz radzić sobie sam i jak sobie radzisz. To wszystko wpływa na jakość życia. 

Farmakologiczne leczenie neuralgii trójdzielnej - tło historyczne

W roku 1942 odkryto przypadkowo pozytywne działanie FENYTOINY na ból nerwu trójdzielnego. Dokonał tego francuski otolaryngolog podając ten lek trzem pacjentom w dawkach 200-300 mg. Od tego czasu pojawiło się mnóstwo prac, w których badacze potwierdzili jej skuteczność w leczeniu neuralgii trójdzielnej. Wcześniej, nie stosowano leków przeciwpadaczkowych w leczeniu NT i trudno było o uzyskanie zadowalających efektów. 

Następnie, w roku 1962 Geigy wprowadził do leczenia tego schorzenia kolejny lek przeciwpadaczkowy o nazwie KARBAMAZEPINA. Bardzo szybko opublikowano kontrolowane badania (1966 r.) wykazujące jej wyższość nad placebo. Od tego czasu wiele leków przeciwdrgawkowych wykorzystuje się w leczeniu neuralgii występujących w obrębie twarzy, jak również stosuje się je w bólach neuropatycznych. Leków tych nie można zażywać doraźnie. Muszą one być zażywane regularnie, zgodnie z zaleceniami lekarza. Dawkę leku zwiększa się stopniowo, dochodząc do dawki optymalnej. 

Źródła wiedzy:

1. Nurmikko TJ, Eldridge PR. Trigeminal neuralgia - pathophysiology, diagnosis and current treatment. Br J Anaesth 2001, 87 (1): 117-132

2. Blom S. Tic douloureux treated with new anticonvulsant; experiences with G 32883. Arch Neurol. 1963; 9: 285-290

O konsekwencjach psychologicznych bólu

Człowiek w chorobie boi się wielu rzeczy: bólu, cierpienia, utraty sprawności w sferze rodzinnej, zawodowej i towarzyskiej, boi się zależności od innych, samotności, żmudnego leczenia i skutków ubocznych, zabiegów, niepewnej przyszłości – nie wie jak rozwinie się choroba, jaki wpływ będzie miała na niego i na jego otoczenie, jakie konsekwencje psychologiczne za sobą pociągnie. Stykając się z innymi ludźmi chorymi, jak również czytając literaturę, publikacje, rozmawiając ze specjalistami zajmującymi się leczeniem osób chorych na neuralgie i neuropatie twarzy, można o takich konsekwencjach się dowiedzieć. Każdy pacjent powinien być ich świadomy już w momencie postawienia diagnozy, aby móc odpowiednio przystosować się do życia z chorobą i opracować strategie zaradcze (ochronne). Powstaje pytanie: Czy to wystarczy?

Międzynarodowe Stowarzyszenie Badania Bólu (IASP - International Association for the Study of Pain) zaleca wielodyscyplinarne leczenie bólu przewlekłego, uwzględniając nie tylko aspekt fizyczny (somatyczny), lecz także postępowania: psychologiczne, społeczne, rekreacyjne i zawodowe. Tak więc leczenie będzie obejmowało metody farmakologiczne, anestezjologiczne, chirurgiczne, rehabilitację, terapię poznawczą i behawioralną, a także metody wspomagające.

W „EAN guidelines on trigeminal neuralgia” znajdziemy wskazówki, aby stosować terapię poznawczo-behawioralną jako metodę wpierającą leczenie neuralgii trójdzielnej, ponieważ depresja i lęk pojawiają się u pacjentów zmagających się z tym niezwykle trudnym bólem. Podkreśla się również ważną rolę grup wsparcia, które działają na całym świecie [1]. Jedna z organizacji działająca na rzecz osób z nerwobólami twarzy odnotowała kilka samobójstw w ostatnich latach wśród osób z neuralgią trójdzielną.  Już dawno temu choroba ta została nazwana „chorobą samobójców”. Ból uniemożliwia niekiedy zaspokojenie podstawowych potrzeb niezbędnych do życia, takich jak: jedzenie, picie. Proste czynności np. mycie zębów, mycie twarzy, golenie, robienie makijażu, czesanie włosów, sprawiają ból. Zmiany temperatury, pogoda itp., wydają się być niesprzyjające dla pacjentów i zmuszają do pozostania w domu, pogłębiając ich izolację. U niektórych osób pojawiają się myśli samobójcze jako wyraz rezygnacji, bezradności wobec bólu i związanego z nim cierpienia [2].

Jeśli chodzi o pacjentów z neuralgią trójdzielną (akurat najwięcej jest badań w tym zakresie), można mówić również o możliwych zaburzeniach snu [3] a nawet PTSD (zespół stresu pourazowego) [4].

Trzeba wyraźnie podkreślić, że zarówno neuralgie jak i bóle neuropatyczne mają podobny wpływ na obniżenie jakości życia pacjentów i powodują porównywalne problemy psychologiczne [5-6].

Czy coś więcej proponuje się oprócz terapii? Tak. Wykazano, że niektóre leki przeciwdepresyjne, np. amitryptylina, wenlafaksyna, duloksetyna łagodzą nie tylko objawy depresji, ale również ból. Co istotne, są one stosowane w terapii bólu neuropatycznego u tych pacjentów, którzy nie wykazują klinicznych objawów depresji.

Warto wspomnieć, że pewien odsetek pacjentów nie doświadcza poważniejszych problemów natury psychologicznej. Gatchel i wsp. ustalili, że osoby z bólem przewlekłym, które nadal wierzą, że mogą kontrolować swoje życie, mimo bólu nie ulegają depresji [7]. W psychologii zdrowia bardzo dużo mówi się o wewnętrznym poczuciu kontroli, jako jednym z zasobów osobistych, który sprzyja zdrowiu psychicznemu. 

Na zakończenie wpisu, wspomnę o modelu biopsychospołecznym zdrowia, który traktuje pacjenta jako całość. Proces leczenia w takim ujęciu wymaga m.in. zrozumienia, w jaki sposób poszczególne wymiary na siebie oddziałują, który pozostaje dominujący. Na przykład, w przypadku zaostrzenia dolegliwości bólowych mogą dominować czynniki biologiczne, ale z czasem na pierwszy plan mogą wysunąć się czynniki psychologiczne i społeczne, które będą decydowały o pewnych zachowaniach pacjenta. Ten proces może być bardzo dynamiczny. Niedostrzeganie problemów natury psychologicznej i społecznej u osoby chorej może bardzo wpływać na proces leczenia. Z drugiej strony, niewłaściwa ich interpretacja i niedocenianie czynników biologicznych mogą sprawić, że lekarz zastosuje nieodpowiednie leczenie, przez co narazi pacjenta na dodatkowy ból i cierpienie.

Źródła wiedzy:

1. EAN guidelines on trigeminal neuralgia. L. Bendsen et al. 2019

2. What it's like to live with trigeminal neuralgia - also known as 'the suicide disease' cosmopolitan.com [uzyskano online 15.12.2019]

3. Tung-Han Wu et al. Risk of psychiatric disorders following trigeminal neuralgia: a nationwide population-based retrospective cohort study. J Headache Pain. 2015;16:64

4. Che Jiang.  Risk of probable posttraumatic stress disorder in patients with trigeminal neuralgia. Psychol Health Med. 2019 Apr;24(4):493-504

5. Lydia N Melek, Jared G Smith, Aalia Karamat, Tara Renton. Comparison of the Neuropathic Pain Symptoms and Psychosocial Impacts of Trigeminal Neuralgia and Painful Posttraumatic Trigeminal Neuropathy. J Oral Facial Pain Headache. 2019 Winter;33(1):77-88

6. Jared G Smith et al. The psychosocial and affective burden of posttraumatic neuropathy following injuries to the trigeminal nerve. J Orofac Pain. Fall 2013;27(4):293-303

7. Gatchel R.J et al. The biopsychosocial approach to chronic pain: scientific advances and future directions. Psychological Bulletin 2007; 133 (4): 581–624