Choroba przewlekła w różnym stopniu zaburza normalne funkcjonowanie człowieka na wielu płaszczyznach. W jej wyniku może nastąpić zmiana dotychczasowych ról życiowych, konieczność rezygnacji z pracy, zubożenie życia społecznego i kulturalnego. Choroba pociąga za sobą wiele konsekwencji, wiąże się w końcu z bólem, cierpieniem, dominuje niepewna przyszłość – nie wiadomo jak zakończy się leczenie, czy leki zawsze będą kontrolowały ból, czy trzeba będzie poddawać się procedurom chirurgicznym? Dochodzą do tego codzienne zmagania ze skutkami ubocznymi leczenia, być może komplikacje po zabiegach i koszty finansowe jakie człowiek chory musi ponosić w związku z leczeniem czegoś, co kiedyś spadło na niego zupełnie niespodziewanie, na co nie miał żadnego wpływu. Jak bardzo człowiek chory jest odizolowany od innych ludzi, czy ma wsparcie, czy raczej musi liczyć na siebie? Jakie koszty psychiczne musi ponosić? Czy codziennie musi mierzyć się z lękiem i depresją?
Zadając pytanie pacjentowi: Jak wygląda Pani/Pana życie z
chorobą?, można w prosty sposób dowiedzieć się jak choroba wpływa na jego
poszczególne sfery życia. Wywiad jest jedną z metod, która pozwala ocenić
jakość życia osoby chorej. Inną formą są kwestionariusze, o czym wspominam w
dalej części mojego wpisu.
Przez lata, jakość życia była definiowana na różne sposoby i
przechodziła stopniową ewolucję. Część badaczy traktowała ją jako subiektywną
ocenę samopoczucia dokonywaną przez osobę chorą.
W 1990 r. Schipper wprowadził do medycyny definicję jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (ang. health related quality of life, HRQL) jako „funkcjonalny efekt fizycznej, psychicznej i społecznej odpowiedzi na chorobę i leczenie, odbierany subiektywnie przez pacjenta, oraz ocenę własnego położenia życiowego chorego dokonaną w okresie leczenia” [1].
Na ocenę jakości życia składa się nie tylko ocena objawów
własnej choroby, ale również możliwość normalnego funkcjonowania w różnych
obszarach swojego życia: rodzina, praca, przyjaciele oraz rozpoznawanie metod
radzenia sobie z chorobą i jej konsekwencjami. Tutaj ogromną rolę odgrywa
rodzaj choroby, jej stopień zaawansowania oraz osobowość pacjenta, jego stan
psychiczny, wiek, wykształcenie, status społeczny i ekonomiczny, możliwości
korzystania ze wsparcia społecznego, wyznawane wartości, okoliczności życiowe, rodzaj otrzymywanej pomocy lekarskiej, itp.
Obecnie, jakość życia pacjenta ocenia się na podstawie bezpośredniego
wywiadu z nim, testów psychometrycznych, wystandaryzowanych kwestionariuszy.
Szczególnie użyteczne stały się kwestionariusze, dzięki którym można dokonywać
porównań pomiędzy poszczególnymi badaniami, np. kwestionariusz WHOQOL-100 lub
jego wersja skrócona -BREF, SF-36, EQ-5D.
Jeśli jesteś ciekawy jak wygląda jeden z takich kwestionariuszy odsyłam do strony:
https://www.who.int/substance_abuse/research_tools/en/polish_whoqol.pdf
Kwestionariusze możemy podzielić na 3 grupy:
I grupa to kwestionariusze ogólne, które służą do oceny relacji pomiędzy stanem zdrowia pacjenta a rodziną, emocjami, aktywnością zawodową. Przykład takiego kwestionariusza zamieściłam powyżej w linku.
II grupa to kwestionariusze specyficzne, które dedykowane są dla konkretnej jednostki
chorobowej lub grupy schorzeń. Tutaj warto zwrócić uwagę na badania Tary
Symonds i wsp., którzy zaprezentowali specjalny dwunastopunktowy kwestionariusz
Penn-FPS-R, służący do pomiaru jakości życia u osób z neuralgią trójdzielną
[2].
III grupa to kwestionariusze mieszane – można łatwo się domyślić, że zawierają elementy kwestionariuszy ogólnych i
specyficznych.
Znajdziemy dużo badań na temat jakości życia wśród osób
chorych na neuralgie i neuropatie
twarzy. W ogólnym ujęciu, wnioski z nich płynące nie są zaskakujące, gdyż zarówno jedne jak i
drugie schorzenia prowadzą do obniżenia jakości życia pacjentów. Wielu badaczy
wskazuje na potrzebę opracowania lepszych metod leczenia bólu.
Badania nad jakością życia dostarczają również informacji na
temat efektywności stosowania leków, skuteczności zabiegów operacyjnych, którym poddają się
pacjenci. Dzięki badaniom, można się dowiedzieć czy wraz ze zmniejszeniem lub całkowitym
ustąpieniem dolegliwości jakość życia uległa poprawie, oszacować korzyści i
straty płynące z podejmowanych działań [2,3].
Wyniki badań nad jakością życia pacjentów mogą wyznaczać
kierunek ich leczenia i wspierania, kierunek profesjonalnej opieki, zgodnie z medycyną
opartą na faktach (EBM). Nieustannie dąży się do poszukiwania lepszych metod
leczenia mających na celu podniesienie jakości życia osób chorych. Wcześniej
jednak trzeba poznać trudności z jakimi zmagają się pacjenci i ich rodziny, ich potrzeby, aby
móc odpowiednio na nie reagować.
Źródła wiedzy:
1. Schipper H, et al. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Spilder B (ed). Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials (2nd ed.). Lippincott-Raven Publishers, Philadelphia 1996; 11-23
2. , , , , , Measuring the impact of trigeminal neuralgia pain: the Penn Facial Pain Scale-Revised. J Pain Res2018 Jun 5;11:1067-1073
3. , Surgical results of microvascular decompression procedures and patient's postoperative quality of life: review of 139 cases. Neurol Med Chir (Tokyo). 2013;53(6):360-4.
4. , Quality-of-life outcomes after Gamma Knife surgery for trigeminal neuralgia. J Neurosurg 2010 Dec;113 Suppl:191-8.
