Człowiek w chorobie boi się wielu rzeczy: bólu, cierpienia, utraty sprawności w sferze rodzinnej, zawodowej i towarzyskiej, boi się zależności od innych, samotności, żmudnego leczenia i skutków ubocznych, zabiegów, niepewnej przyszłości – nie wie jak rozwinie się choroba, jaki wpływ będzie miała na niego i na jego otoczenie, jakie konsekwencje psychologiczne za sobą pociągnie. Stykając się z innymi ludźmi chorymi, jak również czytając literaturę, publikacje, rozmawiając ze specjalistami zajmującymi się leczeniem osób chorych na neuralgie i neuropatie twarzy, można o takich konsekwencjach się dowiedzieć. Każdy pacjent powinien być ich świadomy już w momencie postawienia diagnozy, aby móc odpowiednio przystosować się do życia z chorobą i opracować strategie zaradcze (ochronne). Powstaje pytanie: Czy to wystarczy?
Międzynarodowe
Stowarzyszenie Badania Bólu (IASP - International Association for the Study of
Pain) zaleca wielodyscyplinarne leczenie bólu przewlekłego,
uwzględniając nie tylko aspekt fizyczny (somatyczny), lecz także postępowania:
psychologiczne, społeczne, rekreacyjne i zawodowe. Tak więc leczenie będzie
obejmowało metody farmakologiczne, anestezjologiczne, chirurgiczne,
rehabilitację, terapię poznawczą i behawioralną, a także metody wspomagające.
W „EAN
guidelines on trigeminal neuralgia” znajdziemy wskazówki, aby stosować terapię
poznawczo-behawioralną jako metodę wpierającą leczenie neuralgii trójdzielnej, ponieważ
depresja i lęk pojawiają się u pacjentów zmagających się z tym niezwykle
trudnym bólem. Podkreśla się również ważną rolę grup wsparcia, które działają
na całym świecie [1]. Jedna z organizacji działająca na rzecz osób z nerwobólami
twarzy odnotowała kilka samobójstw w ostatnich latach wśród osób z neuralgią
trójdzielną. Już dawno temu choroba ta
została nazwana „chorobą samobójców”. Ból uniemożliwia niekiedy zaspokojenie
podstawowych potrzeb niezbędnych do życia, takich jak: jedzenie, picie. Proste
czynności np. mycie zębów, mycie twarzy, golenie, robienie makijażu, czesanie
włosów, sprawiają ból. Zmiany temperatury, pogoda itp., wydają się być
niesprzyjające dla pacjentów i zmuszają do pozostania w domu, pogłębiając ich
izolację. U niektórych osób pojawiają się myśli samobójcze jako wyraz
rezygnacji, bezradności wobec bólu i związanego z nim cierpienia [2].
Jeśli chodzi o
pacjentów z neuralgią trójdzielną (akurat najwięcej jest badań w tym zakresie),
można mówić również o możliwych zaburzeniach snu [3] a nawet PTSD (zespół
stresu pourazowego) [4].
Trzeba wyraźnie
podkreślić, że zarówno neuralgie jak i bóle neuropatyczne mają podobny wpływ na
obniżenie jakości życia pacjentów i powodują porównywalne problemy
psychologiczne [5-6].
Czy coś więcej
proponuje się oprócz terapii? Tak. Wykazano, że niektóre leki przeciwdepresyjne,
np. amitryptylina, wenlafaksyna, duloksetyna łagodzą nie tylko objawy depresji,
ale również ból. Co istotne, są one stosowane w terapii bólu
neuropatycznego u tych pacjentów, którzy nie wykazują klinicznych objawów
depresji.
Warto wspomnieć, że pewien odsetek pacjentów nie doświadcza poważniejszych problemów natury psychologicznej. Gatchel i wsp. ustalili, że osoby z bólem przewlekłym, które nadal wierzą, że mogą kontrolować swoje życie, mimo bólu nie ulegają depresji [7]. W psychologii zdrowia bardzo dużo mówi się o wewnętrznym poczuciu kontroli, jako jednym z zasobów osobistych, który sprzyja zdrowiu psychicznemu.
Na zakończenie wpisu, wspomnę o modelu biopsychospołecznym zdrowia, który traktuje
pacjenta jako całość. Proces leczenia w takim ujęciu wymaga m.in. zrozumienia, w jaki sposób poszczególne wymiary na siebie oddziałują, który pozostaje dominujący. Na przykład, w przypadku zaostrzenia dolegliwości bólowych mogą dominować
czynniki biologiczne, ale z czasem na pierwszy plan mogą wysunąć się
czynniki psychologiczne i społeczne, które będą decydowały o pewnych zachowaniach
pacjenta. Ten proces może być bardzo dynamiczny. Niedostrzeganie problemów
natury psychologicznej i społecznej u osoby chorej może bardzo wpływać na
proces leczenia. Z drugiej strony, niewłaściwa ich interpretacja i niedocenianie czynników biologicznych mogą sprawić, że lekarz zastosuje nieodpowiednie leczenie, przez co narazi pacjenta na dodatkowy ból i cierpienie.
Źródła wiedzy:
1. EAN guidelines on
trigeminal neuralgia. L. Bendsen et al. 2019
2. What it's like to live with trigeminal neuralgia - also known as 'the suicide disease' cosmopolitan.com [uzyskano online 15.12.2019]
3. Tung-Han Wu et al. Risk of psychiatric disorders following
trigeminal neuralgia: a nationwide population-based retrospective cohort study.
J Headache Pain. 2015;16:64
4. Che
Jiang. Risk
of probable posttraumatic stress disorder in patients with trigeminal
neuralgia. Psychol Health Med. 2019 Apr;24(4):493-504
5. Lydia N Melek, Jared
G Smith, Aalia Karamat, Tara Renton. Comparison
of the Neuropathic Pain Symptoms and Psychosocial Impacts of Trigeminal
Neuralgia and Painful Posttraumatic Trigeminal Neuropathy. J Oral Facial
Pain Headache. 2019 Winter;33(1):77-88
6.
Jared G Smith et alThe
psychosocial and affective burden of posttraumatic neuropathy following
injuries to the trigeminal nerve. J Orofac Pain. Fall 2013;27(4):293-303
7. Gatchel R.J et al.
The biopsychosocial approach to chronic pain: scientific advances and future
directions. Psychological Bulletin 2007; 133 (4): 581–624
