poniedziałek, 15 listopada 2021

Książka o NEURALGII już jest!

 


Neuralgia. Jak żyć?
Autor: Katarzyna Buć
Data publikacji: listopad 2021
Wydawca: Wydawnictwo Psychoskok

eBook (epub, mobi, pdf)

Opis:

Czym jest neuralgia?

Jak żyć z tą chorobą?


Pozycja skierowana zarówno dla tych, którzy cierpią na neuralgię, jak i tych, którzy zmagają się z innymi chorobami. Jej treść uzmysławia również ludziom zdrowym, z jakimi przeszkodami muszą mierzyć się chorzy na neuralgię i jak można pomóc im w walce z tym schorzeniem.

Autorka w przystępny sposób opisuje na podstawie własnych doświadczeń strategie radzenia sobie z tą rzadką przypadłością występującą w obrębie twarzy. To ból, który stanowi ogromne wyzwanie dla medycyny i pacjenta. Jest on szczególnie trudny w leczeniu, a kiedy próby jego opanowania nie przynoszą efektu, może doprowadzić do załamania się odporności psychicznej, a w konsekwencji do lęku i depresji.

Neuralgia podobnie jak wiele chorób przewlekłych, wprowadza liczne ograniczenia w życiu zawodowym i osobistym. To jak człowiek poradzi sobie z chorobą i wszelkimi jej następstwami zależy od wielu czynników. Wśród nich ważną rolę odegra nie tylko leczenie, ale również cechy indywidualne pacjenta, jego zasoby osobiste i społeczne.

Autorka uświadamia czytelnikom, że życie z neuralgią jest bardzo ciężkie, lecz pomimo tego, stara się odnajdywać sens w trudnych doświadczeniach. Jest to książka o nauce życia z neuralgią, o wewnętrznej sile, o wytrzymałości i niepoddawaniu się nawet w najcięższych momentach życia. 

Katarzyna Buć dzieli się sprawdzonymi metodami, które pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu i stanowią ochronę przed psychologicznymi konsekwencjami choroby. 


E-book dostępny jest w wielu księgarniach internetowych, na przykład tu:

empik.com



sobota, 13 listopada 2021

Wsparcie w chorobie i etapy godzenia się ze zmianą

 W psychologii zdrowia zwraca się uwagę na ogromną rolę wsparcia emocjonalnego w procesie radzenia sobie z chorobą. 

Dobre wsparcie wyrasta na gruncie zdrowych relacji z otoczeniem. Inną kwestią jest to, że pomimo dobrej relacji, druga strona nie będzie potrafiła się odnaleźć w nowej rzeczywistości, która jest bardzo trudna, bo wymaga np. dużej odporności psychicznej, stawiania czoła problemom dnia codziennego. Z tego względu niektóre relacje mogą ulec "spłyceniu" czy nawet rozpadowi. Sytuacja ta jest źródłem ogromnego stresu zarówno dla jednej jak i dla drugiej strony. Można powiedzieć, że choroba stanowi wyzwanie adaptacyjne dla osoby chorej i jej otoczenia, gdzie działania ukierunkowane są nie tylko na leczenie, ale na odnalezienie sposobów mierzenia się z jej następstwami. 

Od momentu zdiagnozowania choroby po próby radzenia sobie z nią na co dzień, każdemu towarzyszy stres i związane z nim przeżywanie nieprzyjemnych emocji: lęku, przygnębienia, rozpaczy, gniewu, strachu, itd. Dużo mówi się o potrzebie akceptacji trudnej sytuacji w jakiej człowiek musiał się znaleźć - choroba jest w końcu wydarzeniem nagłym, zagrażającym wielu ważnym sferom życia w jakich się obraca: praca, nauka, rodzina, życie towarzyskie. Może pojawiać się pytanie o sens życia z dolegliwością, która niekiedy trudno poddaje się leczeniu i przynosi cierpienie. Ponadto, mówi się również o akceptacji osoby chorej, która może odczuwać piętno swojej niepełnosprawności. Brak akceptacji jest źródłem wielu trudnych do ogarnięcia przeżyć i prowadzi do obniżenia poczucia własnej wartości.

Zarówno po diagnozie, jak i w przypadku nawrotów choroby jaką jest neuralgia człowiek może przechodzić przez wiele etapów godzenia się z zaistniałą sytuacją. Niewątpliwie jest to strata, a wobec niej ludzie reagują w różny sposób. 

Amerykańska lekarska E. Kübler-Ross  opisała pięć etapów reakcji na stratę w wyniku diagnozy ciężkiej choroby: (1) zaprzeczenie, (2) gniew, (3) targowanie się (negocjacja), (4) depresja, (5) akceptacja [*]. Trzeba pamiętać, że etapy te nie są umowne, ponieważ każdy człowiek chory może przechodzić je w różny sposób - na przykład w zależności od posiadanej wiedzy, okoliczności życiowych, cech indywidualnych, doświadczenia i otrzymywanego wsparcia. Mogą się one ze sobą przeplatać, przedłużać i skracać - u jednych będą to dni, u innych tygodnie a nawet lata.


Ponadto, warto być świadomym tego, że opisane reakcje są całkowicie normalną reakcją na krytyczne wydarzenie życiowe. Bardzo często mówię o tym, że jest to normalna reakcja na nienormalne wydarzenie życiowe. Świadomość tego stanu rzeczy jest bardzo ważna, ponieważ pozwala myśleć o sobie jako o człowieku przeżywającym utratę swojego zdrowia w sposób jak najbardziej naturalny, normalny.

W ostatnim, czyli piątym etapie można odczuwać wiele trudnych emocji związanych z sytuacją, jednak nie są one już tak intensywne i nie blokują działań. Tutaj człowiek jest w stanie zrobić krok naprzód a nawet przewartościować wiele rzeczy w swoim życiu, by na nowo odnaleźć się w otaczającej go rzeczywistości, w której ciągle czuje się niepewnie. Dlaczego? Dlatego, że nie wie jak zakończy się jego leczenie, jakie będzie musiał ponosić koszty leczenia swojej choroby, zarówno te psychologiczne jak i fizyczne, oraz ekonomiczne, nie wie czy i kiedy ból powróci, itd. Dlatego mądre towarzyszenie osobie w kryzysie może pomóc przetrwać i nie ugrzęznąć w fazie depresji, z której czasami naprawdę ciężko wyjść, zwłaszcza w pojedynkę.

Literatura:

* E. Kubler-Ross. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina, 2021

sobota, 6 listopada 2021

Ocena jakości życia pacjenta z neuralgią twarzy po zabiegu

W lutym zamieściłam post na temat badania jakości życia pacjentów z nerwobólami twarzy. Dziś, jako uzupełnienie. chciałam opowiedzieć trochę o kwestionariuszach które zostały nieco zmodyfikowane na potrzeby jednego z badań. Post piszę w oparciu o publikację, która jest w całości dostępna w internecie :

* KG Holste, FA Hardaway, AM Raslan, KJ Burchiel. Pain-free and pain controlled survival after sectioning the nervus intermedius neuralgia: a single-institution review. J Neurosurg. 2018 Aug 17;131(2):352-359.

Autorzy, oceniając jakość życia pacjentów po zabiegu, dokonali lekkiej modyfikacji dwóch kwestionariuszy: (BPI)–Facial instrument (skala zwalidowana) oraz Barrow Neurological Institute (BNI) Pain Intensity Scale (skala niezwalidowana). Nowatorski kwestionariusz wydaje się być użyteczny do oceny jakości życia pacjenta z nerwobólem twarzy. 

Dlaczego o tym piszę?

Dlatego, żebyś miał świadomość jak ocenia się jakość życia pacjentów. Dzięki pytaniom zawartym w tym kwestionariuszu możesz pozwolić sobie na chwilę refleksji i spróbować określić swoje życie z bólem. 

Jak dzisiaj wygląda twoje życie? 

Ile trudności w życiu codziennym sprawia ci choroba? 

W czym cię ogranicza? 

Co byś jeszcze dodał do tych pytań?

źródło: https://thejns.org
KG Holste, FA Hardaway, AM Raslan, KJ Burchiel. Pain-free and pain controlled survival after sectioning the nervus intermedius neuralgia: a single-institution review. J Neurosurg. 2018 Aug 17;131(2):352-359. Uzyskano on-line 06.11.2021